ابني ليل نهار بيعيط نفسه يروح الكنيسة والمدرسة ويخرج الشارع زي أصحابه ومش قادر، بتلك الكلمات حاولت أن تُعبرالسيدة أمل زكري برسوم، عن جزء بسيط مما يعانيه نجلها الطفل كيرلس فريد جرجس، يوميًا منذ أن اكتشفوا إصابته بضمور العضلات الشوكي الدوشين، مطالبة بعلاجه على نفقة الدولة، ومستغيثة بالرئيس عبد الفتاح السيسي لتحقيق هذا المطلب لها، في ظل ارتفاع تكلفة علاجه التي تصل إلى 35 مليون جنيه.
الطفل كيرلس فريد، يبلغ من العمر حاليا 13 عامًا، تعايش مع هذا المرض لمدة 7 سنوات حتى الآن، مرت عليه كأنها عقود من الزمن بسبب نظرات الشفقة التي يلحظها في أعين كل من يتعامل معه أو يراه، ورغم هذا يتفوق دراسيا كل عام وانتقل مؤخرا من الصف الأول الإعدادي إلى الصف الثاني بمجموع 290 من 300، حسب كلام والدته.
أم كيرلس
وتقول أم كيرلس كما يناديها كل من يعرفها، في حديثها مع الوطن، إن نجلها كان يعيش حياة طبيعية منذ ولادته مثل زملائه، ولم يكن يعاني من أي أعراض لهذا المرض حتى وصل إلى سن 6 سنوات، وقتها بدأت تلاحظ عدم قدرته على المشي بطريقة طبيعية، كان كل ما ييجي يمشي ألاقيه بيقع.
وتضيف أم كيرلس: كشفت عليه مع دكتور عظام وكان دايما بيقولي ابنك سليم مفيهوش حاجة، وفضل لمدة 9 شهور بيقولي نفس الكلام وفي نفس الوقت مش شايفة حالة ابني بتتحسن.
نصيحة سيدة
وتوضح أنه لولا نصيحة من إحدى السيدات بضرورة أن تستشير دكتور مخ وأعصاب حول حالة نجلها، لما كانوا اكتشفوا أنه مصاب بهذا المرض.
وتتابع: خدت ابني وروحت على مستشفى الدمرداش، وبعد تحاليل ورسم أعصاب وعضلات، قالولي ابنك عنده ضمور عضلات (الدوشين) وملوش علاج وكل اللي نقدر نعمله لابنك نقدمله شوية فيتامينات يمشي عليها.
علاج بـ35 مليون جنيه
وتكشف أمل، عن أنها كانت حريصة على عرض نجلها بعد ذلك على دكتورة خاصة، وهي من أخبرتها أن هناك علاج لنجلها لكن للأسف لا تستقدمه مصر بسبب غلاء ثمنه.
وتواصل: قالتلي المرض ده ملوش علاج في مصر وعلاجه في أمريكا وتكلفته حوالي 35 مليون جنبه.
وتؤكد أمل، أنها للأسف لا تستطيع أن تشتري هذا العلاج إلى نجلها، وتتمنى من الدولة أن تتكفل بعلاج نجلها حتى يتخلص من هذا المرض، الذي أجبره على الكرسي المتحرك منذ عامين.
وتكمل والدموع في عينها: حالة ابني بتدهور ولما سألت الدكاترة قالولي الفيتامينات اللي بياخدها دي مش علاج، ولا هتعمله حاجة، وبرجو من الدولة والرئيس ينقذوا ابني، أنا عارفة أن العلاج سعره عالي وميزانية الدولة متقدرش تتحمله، بس مش عارفة أروح فين ولا لمين، ابني كل يوم بيقولي اشمعنا أنا اللي جالي المرض ده ومبعرفش أرد عليه.
